welkom@marikenhuis.nl
 024 3031 522
Your Cart

Sociale kaart met links

Algemeen en regionaal

SOCIALE KAART

De Sociale kaart is een digitale wegwijzer voor iedereen die is geraakt door kanker. Met belangrijke informatie over het onderwerp kanker. Interessante links naar platforms, informatie van uw arts, patiëntenverenigingen, belangenorganisaties, soortgelijke instellingen, andere inloophuizen. Voor uitgebreide informatie kunt u ook de Marikenhuis sociale kaart downloaden als PDF: KLIK HIER

PS - Meer specifieke informatie mbt de regionale sociale kaart en verwijsgids (in)formele zorg voor Nijmegen e.o. vindt u HIER (PDF) 

_____________________________

ALGEMEEN

ONZG (Oncologie Netwerk Zuid-Gelderland)

  • www.onzg.nl   ONZG is een multidisciplinair oncologienetwerk in de regio Zuid-Gelderland. De leden van deze vereniging streven naar het verlenen van kwalitatief goede zorg, waarbij het voor de cliënt inzichtelijk is welke zorg in de regio geboden wordt. Betrokken disciplines en hulpverleners hebben korte lijnen met elkaar en weten de zorg goed op elkaar af te stemmen. Opgestelde kwaliteitseisen per discipline waarborgen de kwaliteit van de geleverde zorg.

VRAGEN OVER KANKER

www.kanker.nl 
Als patiënt en als naaste kunt u veel vragen hebben over kanker. Kanker.nl wil u graag houvast bieden, zodat u misschien iets meer grip op uw situatie krijgt. Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, patiëntenbeweging Levenmetkanker en IKNL (kenniscentrum voor zorgverleners in de oncologie). 

PS - Gratis app: gesprekshulp bij kanker
Op de website van kanker.nl vind je informatie over de gratis app 'Gesprekshulp bij kanker'. Met deze app kunnen mensen met kanker en hun naasten gesprekken met hun arts en andere zorgverleners voorbereiden, opnemen en naluisteren. Zo kun je alle vragen die je wil stellen op een rij zetten, en na afloop de antwoorden nog eens rustig beluisteren. Zo weet je zeker dat je geen belangrijke informatie hebt gemist. 

https://www.kanker.nl/contact
Patiënten en hun naasten met vragen over de behandeling maar ook met zorgen of twijfels kunnen: bellen met de gratis Kanker.nl Infolijn: 0800-0226622 of een vraag stellen per mail. Ga daarvoor naar kanker.nl/infolijn.

MEEDOEN AAN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK 

Er bestaat een website waar u belangrijke informatie vindt over nog lopende wetenschappelijke studies (trials) mbt verschillende vormen van kanker. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft een filmpje gemaakt dat duidelijk maakt hoe het werkt. Hierin zie je hoe je als patiënt het trialoverzicht kunt gebruiken om te weten of er voor jou passende oncologische trials beschikbaar zijn om aan mee te doen. 

- Klik hier om het filmpje te bekijken. 
- Of ga direct naar  het overzicht van beschikbare trials. 

BORSTKANKER

  • www.borstkanker.nl  Borstkanker Vereniging Nederland (BVN): Voor informatie over borstkanker. Verder blogs en fora en online ondersteuning.
  • www.brca.nl Op deze website vindt u alle informatie over erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker. 
  • www.de-amazones.nl (speciaal voor jonge vrouwen) www.borstkankeragenda.nl (voor activiteiten)
  • www.b-bewust.nl (filmpjes over borstkanker thema’s). De borstkankervereniging heeft een ervaringslijn: 030-2917220. Bereikbaar ma-wo-vr-ochtend van 10.00-13.00 uur. U treft ervaringsdeskundigen die geschoold zijn om een gesprek op een verantwoorde manier te voeren.
  • www.mannenmetborstkanker.nl: website voor mannen met borstkanker.
  • www.thuisarts.nl: betrouwbare en onafhankelijke informatie van uw arts

KINDEREN & KANKER

  • www.kwfkankerbestrijding.nl  (Algemeen)
  • Kankerspoken.nl is er voor kinderen met een vader of moeder met kanker. En voor iedereen die daar mee te maken heeft (ouders, vrienden, leerkrachten, hulpverleners).
  • Impuls vanuit het ministerie van VWS mbt de bekostiging van rouw&verliesbegeleiding voor kinderen en hun gezinnen. In dit filmpje wordt dit goed uitgelegd.  https://vimeo.com/465331941/61f3ab2970 
  • Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker: www.vokk.nl  Steunt gezinnen met een kind met kanker en werkt aan optimale zorg voor kind en gezin in alle fasen. Niet alleen tijdens de behandeling, maar ook daarna.
  • Om kinderen te helpen verwerken: www.achterderegenboog.nl
  • Ondersteuning voor kinderen en jongeren bij het verwerken van het (komende) overlijden van een dierbare. Informatie- en advieslijn: 0900-2334141 (gratis): 
    www.in-de-wolken.nl
    www.kindenrouw.nl
    www.hetlevenduurteenlevenlang.nl
    www.dewereldvanverschil.nl 
  • Zorg voor kinderen met kanker -  Amalia kinderziekenhuis (Nijmegen)
  • www.nikzuidoost.nl/  - Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg Zuidoost Nederland. Als ouder(s) van een kind met een ernstige aandoening en intensieve zorgbehoefte komt er veel op u af. Het Kenniscentrum stelt zich ten doel om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren en structureel en duurzaam in te bedden in het Nederlandse zorgsysteem. 

  • vimeo.com/465331941/61f3ab2970:  Geeft duidelijke uitleg over subsidie voor begeleiding thuis bij levensvragen, rouw en verlies - voor kinderen en hun gezinnen. Deze animatie geeft alle informatie met betrekking tot deze subsidie, beschikbaar gesteld door ministerie van VWS. De subsidie wordt beheerd en uitgevoerd door Kenniscentrum palliatieve zorg en Netwerken Integrale kinderzorg. 

JONGEREN EN KANKER

  • De Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is er voor jonge mensen tussen 18 en 35 jaar, die geconfronteerd worden met kanker. Deze mensen kunnen dus patiënt of naaste van een patiënt zijn. De stichting heeft als voornaamste doel het in contact brengen van lotgenoten. Zodat ze hun ervaringen kunnen delen en elkaar steun kunnen bieden.
  • A Y A    is er voor jonge mensen tijdens en na de behandeling van kanker. AYA staat voor Adolescent and Young Adult, adolescenten en jong volwassenen tussen de 18 en 35 die kanker hebben of hebben gehad. AYA is een initiatief van het AYA Expertise Platform Radboudumc.

DE NAASTEN VAN DE PATIENT MET KANKER

De naasten van de patiënt met kanker worden vaak vergeten. Maar kanker heb je niet alleen. Ook de naasten herdienen het om in het zonnetje te staan en de ziekte even te vergeten. De stichting Bliss to Shine zich (als enige) op alle naasten van de patiënt. De jaarlijkse Shine Day is een verwendag voor de kankerpatiënt en zijn of haar naasten, omdat niet alleen de patiënt, maar het hele gezin dagelijks moet zien om te gaan met de ziekte kanker.

PSYCHO-ONCOLOGISCHE ZORG
Inloophuizen

IPSO  De Stichting IPSO (Inloophuizen en Psycho-oncologische centra Samenwerking en Ondersteuning) is de koepelorganisatie van alle inloophuizen en therapeutische centra in Nederland (in 2013 meer dan zestig!) op het gebied van ‘psychosociale begeleiding van mensen met kanker’. IPSO onderhoudt o.a. contacten met het KWF, overheid en verzekeraars en staat garant voor de kwaliteit van de begeleiding en nascholing van de hulpverleners.

Websites van andere inloophuizen, vergelijkbaar met het Marikenhuis in Nijmegen

Meer inloophuizen. Zoek een inloophuis bij jou in de buurt: https://ipso.nl/ipso-inloophuizen/

OMGAAN MET KLACHTEN

  • Angst, vermoeidheid, posttraumatische stressstoornis
    www.hdi.nl  Het Helen Dowling Instituut biedt psychologische zorg bij kanker. Deze zorg wordt vergoed vanuit de basisverzekering.
    www.mindermoebijkanker.nl  Minder moe bij kanker is een behandeling met cognitieve gedragstherapie. U krijgt inzicht in uw gedragspatronen en leert uw emoties herkennen.
    www.minderangstbijkanker.nl   In deze zelfhulptraining leert u beter omgaan met de angst dat de kanker terugkeert. 
  • Vakantie en recreatie (NBAV)   De Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV) biedt aangepaste vakanties en accomodaties voor onder andere kankerpatienten en hun naasten. Jaarlijks geeft zij de Blauwe Gids uit, met een overzicht van de mogelijkheden. Deze gids is te bestellen via https://www.deblauwegids.nl

KANKER EN WERK

www.kankerenwerk.nl  Deze site geeft informatie over over kwesties die er kunnen spelen rondom werk en kanker. Ontwikkeld door NKF.

ZORG

VOEDING EN BEWEGING

PS - Mobiel begeleid mediteren via apps zoals Calm of Buddifhy

KANKER EN SEKS

https://nfk.nl
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK)heeft een goede website over intimiteit en seks per kankersoort. Met ervaringsverhalen en informatie. Ook voor partners. Er is ook een infolijn en er worden tips genoemd om met uw partner te praten over seks.

www.kankerenseks.nl
Deze website geeft antwoord op vragen die mensen kunnen hebben over dit onderwerp en wil een bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker en hun partners.

Informatie en ondersteuning bij kanker

MEDISCHE INFORMATIE

PALLIATIEVE ZORG

VPTZ  (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland) Nederland is de koepel voor organisaties in de vrijwillige palliatieve terminale zorg. Deze zorg wordt thuis, in hospices en steeds vaker ook in zorginstellingen geboden. Bij deze organisaties zijn ruim 12.000 vrijwilligers actief. Tel. 033-7601070

  • overpalliatievezorg.nl Een website met veel informatie over palliatieve zorg. Bekijk hier hun flyer over het thuisontvangen van palliatieve zorg.
  • palliatievezorg.nl   Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. De website biedt informatie voor zowel patiënten als professionals die de zorg verlenen.
  • www.agora.nl  Agora wil eindigheid een plek geven in het leven van mensen en bijdragen aan een betere kwaliteit van leven tot het einde. Agora neemt de ongeneeslijk zieke mens en zijn naasten als vertrekpunt en verbindt, signaleert, agendeert en communiceert.
  • www.netwerkpalliatievezorg.nl  De site Netwerk Palliatieve Zorg  is de 'moedersite' van de sites van alle netwerken palliatieve zorg.
  • Vergoeding zorgverzekeringen bij palliatieve zorg
  • www.pallialine.nl/  Op Pallialine staan richtlijnen palliatieve zorg volgens recente inzichten in diagnostiek en behandeling bij palliatieve zorg beschreven. De richtlijnen zijn interdisciplinair en waar mogelijk evidence based opgesteld. 

Voor zorgverleners is app Palliarts ontwikkeld.

PALLIATIEVE ZORG IN DE REGIO NIJMEGEN
VPTZ-organisaties (Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg) bieden vrijwillige ondersteuning en hulp aan ongeneeslijk zieken en hun naasten.

 Meer informatie over palliatieve zorg in uw regio: www.netwerkpalliatievezorg.nl/Zorg-in-uw-regio

LOTGENOTENCONTACT IN PALLIATIEVE FASE

  • https://www.uitvaartverzekering.nl/onderwerpen/rouwverwerking
    Over rouwverwerking:  fases en tips bij het rouwproces. Een dossier met de focus  op het rouwen om een overleden dierbare.
  • www.doodgewoonbespreekbaar.nl
    Doodgaan is onlosmakelijk verbonden met leven. u leeft gelukkiger als u dat doet op de manier die bij u past. Doet u dat ook aan het eind van uw leven? Hoe wilt u sterven? Heeft u  het erover met elkaar?
  • www.alsjenietmeerbeterwordt.nl
    Ook voor de naasten is dit een moeilijke periode. Zij worden geconfronteerd met een proces waarin zij weinig meer kunnen doen dan steun geven en zorg verlenen. Hoewel deze video is gemaakt vanuit het perspectief van de zieke, kunnen ook anderen met deze video meer inzicht krijgen in wat iemand overkomt als hij niet meer beter wordt.
  • https://www.ambulancewens.nl
    Stichting Ambulance Wens heeft als missie om de laatste wens van terminaal zieken patienten te vervullen, met vrijwilligers en een eigen ambulance.
    T (010)2265516 of 0612559999

FINANCIËN

  • https://www.hetcak.nl
    Heeft u vragen over de eigen bijdrage Wmo of Wlz? Of over medicijnen mee op reis? Wilt u een EHIC aanvragen? 
  • https://www.svb.nl/nl/pgb
    Als u door ziekte, handicap of ouderdom zorg nodig heeft, kunt u in aanmerking komen voor een Persoonsgebonden budget (PGB).
  • https://www.pgb.nl
    Per Saldo is dé landelijke vereniging van mensen een persoonsgebonden budget (pgb). We informeren, adviseren en behartigen de belangen van budgethouders.
  • https://dezorgnota.nl
    op deze website vindt u alles over de onkostenvergoeding

LAATSTE LEVENSFASE

  • https://nvve.nl  Voor iedereen die waardig wil sterven. De NVVE zet zich in voor keuzevrijheid aan het einde van het leven en voor een optimale uitvoering van de euthanasiewet.
  • https://npvzorg.nl   De NPV - Zorg voor het leven denkt mee in het maatschappelijk debat en geeft persoonlijk advies bij medisch-ethische keuzes.
  • https://www.notaris.nl (levens)testament, huis (ver)kopen, een erfenis? Bereid u voor op een bezoek aan de notaris met onze tips.
  • https://www.uitvaart.nl Website met informatie over wat mag en kan op het gebied van de uitvaart. En informatie over allerlei ondernemingen die zich  bezighouden met uitvaarten.
  • https://slachtofferwijzer.nl/organisatie/landelijk-steunpunt-verlies Het Landelijk Steunpunt Verlies zet zich in Nederland in voor de bevordering van rouwzorg. U kunt hier terecht voor hulp en advies bij rouw en verlies. Daarnaast doet de organisatie onderzoek, brengt publicaties uit en geeft opleidingen voor vrijwilligers en beroepskrachten.

  OVERIG

  • Careforcancer.nl – Care for cancer ondersteunt mensen met kanker en hun omgeving. De ervaren oncologieverpleegkundigen geven in het hele land persoonlijke begeleiding thuis. Alle grote zorgverzekeraars vergoeden de begeleiding door Care for cancer vanuit de basisverzekering. Zie ook: helpikhebkanker.nl 
  • Kanker heb je niet alleen: info-over-kanker.nl – Site met veel informatie, blogs, ervaringsverhalen etc.
  • Oncokompas.nl is een site waarop de gebruiker via digitale vragenlijsten direct op zijn situatie toegesneden tips en doorverwijzingsmogelijkheden te zien krijgt.
  • Stichting Caldarium geeft lichaamsgerichte zorg en advies aan mensen met kanker of die kanker hebben gehad en ondersteunt hen. Caldarium werkt in de regio Nijmegen – Arnhem. 
  • Stichting Olijf, Netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker 
  • De William Yang Foundation (Nijmegen) heeft als doel om  mensen die geraakt zijn door kanker en andere levensbedreigende ziekten (patiënten en hun naasten) te ondersteunen en te versterken in hun psychische balans, hun vitaliteit en innerlijke geestkracht.
  • Zorgwijzer Kanker Op deze site vindt u informatie over hulp en zorg bij kanker, over de behandelmogelijkheden en over de gevolgen van kanker. Inclusief interessante extra links. 
  • Koningin Wilhelmina Fonds (KWF)  De site van de Nederlandse Kankerbestrijding; het Koningin Wilhelmina Fonds. Aandacht voor nieuws, preventie, behandeling en begeleiding.
  • Op de website van de Nederlandse vereniging van Kankerpatiëntenorganisaties vindt u onder andere verwijzingen naar adressen van patiëntenverenigingen.

ONCOLOGISCHE RICHTLIJNEN

Sociale kaart met links

Praktische informatie

LEESTAFEL

Bibliotheek